”Jos haluat varman tapauksen, joka on menestystarina, niin enhän mie sellainen ole. Tiedät sen. Silti mie oon valmis yrittämään. Sairaudet ja masennus ovat kroonistuneet, mut niitä pystyt varmasti lievittämään.”                                         

(Sitaatit ovat Paulan kanssa käydyistä sähköpostikeskusteluista syyskuulta 2019)                                                    

Paula tuli minulle kuntoutujaksi fysioterapiaan jossain vuoden 2007 -2008 tienoilla. Paula oli perfektionistinen ja analyyttisesti ajatteleva nainen. Ensitapaamisella hän oli varautunut ja totinen, epäluuloinen kaikkea kohtaan. Hän sanoi jo alussa, ettei häneen ei saa koskea, siitä kun ei seuraa mitään hyvää. Alkutilanne oli haasteellinen pitkään jatkuneiden kipujen ja voimakkaan ahdistuneisuusoireiston takia. Jatkuva suorittaminen, itsekriittisyys ja täydellisyyden tavoittelu olivat pitäneet kauan Paulan stressitasoa korkealla, johon erityisesti vatsa ja suolisto reagoi voimakkaasti. Diagnooseina hänellä oli Crohnin tauti, syömishäiriö ja masentuneisuus.

Paula tiedosti hyvin stressaantumisherkän oirekuvansa sekä sen vaikutuksen fyysiseen toimintakykyyn. Kuntoutuskertoja ei myönnetty silloin kuin parin lyhyehkön hoitosarjan verran. Edistystä kuitenkin tapahtui. Kosketusta hän oppi sietämään, koska se lisäsi turvallisuuden tunnetta ja hyvää oloa. Hän alkoi löytää kehostaan positiivisia puolia, vaikka keho oli hänen mielestään pettänyt hänet eikä se toiminut millään tavalla toivotusti. Rauhoittumista ja rentoutumista tapahtui oppimisen kautta monenlaisilla liikeharjoitteilla. Hoitojen jälkeen Paula koki voivansa aina paremmin.

”En mie halua jäädä odottamaan et mitähän seuraavaks vaan se minkä koen mua auttavaksi (et taida muistaa mistä lähdettiin liikkeelle, muhunhan ei saanut edes koskea).” 

Paulan halu ja kiinnostus voida paremmin lisääntyivät, vaikka voimavarat ja jaksaminen aina välillä ailahtelivat. Kivut estivät aktiivisemman liikkumisen, mutta koiraharrastus piti hänet säännöllisesti ulkoilemassa. Hän oli ollut myös lahjakas saksofonin soittaja mutta oma itsekriittisyys esti soittouralla etenemisen. Kerran sain hänet puhuttua ympäri ja ottamaan soittimen mukaan terapiaan. Soittaminen kävi silloin hyvästä hengitysterapian harjoittamisesta.

Vuosien varrella Paula olisi tarvinnut ja halunnut saada säännöllisempää kuntoutusta. Tein kuntoutusta puoltavia lausuntoja maksusitoumuksia varten julkisen sektorin hoitotiimeille. Ne eivät kuitenkaan tuottaneet myönteisiä päätöksiä. Kävin kuitenkin Paulan kanssa toisinaan keskusteluja puhelimella ja sähköpostilla, ja siten annoin aina jotain ohjeita, jos niistä olisi ollut apua.

 ”Mie tulin viimeksi sun luo sellaises kuosis et olin epätoivoinen. Sie olit ainoo kuka tuli mieleen et liikuntakyky paranisi. Mie kyllä näen enemmän kuin moni tajuaa, ja kun näit minut ekaa kertaa oli ilme paljon puhuva. Mut autoit siitä helvetistä jaloilleni.”

Terveydenhuollon yhtenä ihmisen arvon mittarina ja hoidon prioriteettina on se, että kuntoutujan tulisi olla mukana opiskelu- tai työelämässä. Paula ei pystynyt sairauksiensa takia opiskelemaan eikä olemaan työelämässä. Yritystä omaan kuntoutumiseen ei häneltä puuttunut. Maksusitoumuksia hoitoon ei kuitenkaan myönnetty, sillä hänet katsottiin jo syrjäytyneeksi, eikä fysioterapian ei nähty olevan hänen kohdallaan tärkeää.

Paula oli voimakastahtoinen ja sitkeä eikä  halunnut luovuttaa.  Hän otti muutama vuosi sitten yhteyttä minuun ja kyseli, jos pääsisi taas vastaanotolleni. Kävely oli vaikeaa, liikkuminen onnistui vain kyynärsauvojen varassa. Kuntoutuskertojen maksajina toimivat silloin omaiset.

”Tein ne harjoitteet, ja hankin itselleni keskustasta asunnon kun kepit heitin nurkkaan. Valtava muutos, laihduin 20kg. Ja näit toissakesänä mut torilla, todistettavasti kävelin koiran kanssa.”

Fysioterapeuttina tässä työssä kohtaa monenlaisia ihmiskohtaloita. On osattava pitää tunteet erillään, sillä omaa työssä jaksamista ja psyykkistä kuormitusta tulee osata suojella. Oikeudenmukaisuuden tunne alkaa kuitenkin itselläkin järkkyä, jos positiivisista tuloksista huolimatta tukijärjestelmä ei tue taloudellisesti kuntoutujaa. Pitäessään kiinni omista oikeuksistaan Paula sai terveydenhuollossa vaikean potilaan leiman.

”Oothan sie nähny ja huomannu et mulle putkahtelee jatkuvasti uusia tauteja ja oireita. Diagnoosei siis on nykyään 10 kpl virallisis papereis mut koskaan niitä ei ynnätä samaan epikriisiin. Vain ne kirjataan jolla mut saa näyttään hullulta ja narkkarilta.”

 Krooniset kipuoireistot kuluttavat ihmistä monin tavoin. Ihminen jätetään usein yksin selviytymään. Kipu ei anna lomaa. Pelkät lääkkeet eivät kuntouta. Autonominen hermosto on jatkuvassa hälytystilassa, sydän ja hermosto ylikuormittuvat eikä rentoutuminen onnistu. Ahdistuneisuus on jatkuvaa, pelot ja voimattomuus ottavat vallan.

Paula yritti tulla vastaanotolleni viime syksynä, mutta kivut hallitsivat jo liikaa.

”Mul on joku helvetin klikki päällä yön jatkuvista painajaisista et ne tekee nyt paniikin jatkumaan päivälle pahaks oloks ja astmahan toki tykkää tilanteesta. Oon kaiken laittanu valmiiks, taksi tilattu mut kroppa laittaa hanttiin ja kippuraan kera astman. Takykardia ei auta asiaa… hurjan korkee epäsäännöllinen syke ja hengityskatkot vähän väliä. En voi kivun takia istua. Edes taxissa. Jos huolit mut jollekin päivälle viikon kahen sisäl, tulen kun angsti antaa myöten. Oon psykofyysinen umpisolmu nyt.” 

Paula taisteli sen minkä jakso,i mutta lopulta hänen oli pakko antaa oireille periksi. Hän päätti elämän 42-vuotiaana omatahtoisesti 29.2.2020. Hän järjesteli lähtönsä huolellisesti. Sain tiedon, että lähtökirjeessään hän toivoi minun läsnäoloani muistotilaisuudessa yhdessä hänen läheistensä kanssa.

Kukitettua arkkua hautakappelissa katsellessani mietin ihmisen arvoa tässä yhteiskunnassa. Kuka on oikeutettu saamaan hoitoa sitä tarvittaessa? Paulan sairautta, hänen tarpeitaan sekä sairauteen liittyviä ongelmia ei ymmärretty terveydenhuollossa. Hän oli vain sairauskertomus lukuisilla diagnooseilla. Terveydenhuolto epäonnistui täysin hänen kohdallaan elämänlaadun ja jaksamisen tukemisessa sekä syrjäytymisen ehkäisyssä.

”Apua on saatava nyt, koska mie en todellakaan tiedä mitä seuraava päivä tuo tullessaan. Mun kohdalla asiat tuppaa pahenemaan. Mut koska, en tiedä. Ja miten, sekin on kysymysmerkki. Oon valmis kuitenkin tappelemaan vastaan. Enkä odottamaan mitä uutta tulee.”

Tulen muistamaan Paulan yhtenä vaikuttavimpana henkilönä omassa työhistoriassani. Hän on antanut pois lähtiessään syvemmän merkityksen kuntoutustyölleni. Ihmisen oikeutta hoitoon ja kuntoutumiseen tulee puolustaa yhä voimakkaammin. Se on ihmiselle joskus elämän ja kuoleman kysymys.

Kiitollisuudella Paulalle

Mikko